Martín tiene 7 años y padece Síndrome de Angelman, un trastorno neurológico poco frecuente de origen genético que afecta significativamente a la capacidad intelectual, al lenguaje oral, a la coordinación motora, al sueño y conlleva una alta probabilidad de padecer crisis epilépticas.
“Tras recibir el diagnóstico del Síndrome de Angelman, nació la Asociación sin ánimo de lucro Sonriendo con Martín.”
LOS FINES DE LA ASOCIACIÓN SON:
· Dar a conocer el Síndrome de Angelman.
· Informar de los avances en la investigación del Síndrome de Angelman y recaudar fondos para la misma (FAST Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics).
· Conseguir una mayor calidad de vida para Martín.
· Colaborar activamente con la Asociación Síndrome de Angelman en España (ASA).
· Colaborar con Asociaciones y personas físicas con necesidades especiales.
Sin embargo, unos meses después se trazó una directriz vital: la de promocionar la atención social y sanitaria fomentando actividades que protejan y salvaguarden los sectores más vulnerables de la infancia. Proclamar la igualdad de oportunidades y la tolerancia, hacer visible la necesidad de ayuda a la investigación del Síndrome de Angelman y del resto de enfermedades raras, y cubrir la atención a personas con riesgo de exclusión por razones de discapacidad. Por todo ello, nace Centro Anem.
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Rellena el formulario con tus datos y te informaremos de cuotas, acciones y de todo lo que implica ser parte de Sonriendo con Martín.
ADEMÁS, AL HACERTE SOCIO DISFRUTARÁS DE LAS VENTAJAS DE NUESTRO CENTRO:
· Descuentos en talleres formativos.
· Asamblea para madres y padres.
· Tramitación de becas.
· Reuniones con colegios y centros externos.
· Colaboración con otras entidades.
· Descuentos en la elaboración de materiales.